La réalité de l'oxygénothérapie en 2022

Jun 02, 2023

Pour la plupart des individus, la pandémie de COVID-19 a été la première fois qu'ils ont vécu ce que c'est que de devoir rester chez eux, ne partant que pour des voyages soigneusement planifiés pour les nécessités. Mais, pour les plus de 1,5 million d'adultes vivant aux États-Unis qui dépendent d'une oxygénothérapie à long terme, ce besoin de planifier soigneusement tout voyage à l'extérieur de la maison était déjà leur réalité.

Alors que les personnes à qui l'oxygénothérapie est prescrite reçoivent l'équipement nécessaire pour maintenir la vie à l'intérieur de leur domicile, elles ne disposent pas des ressources nécessaires pour continuer à vivre pleinement - pour cela, elles doivent investir leur propre argent, leur temps et leur énergie.

Aux États-Unis, 6,4 % des adultes ont déclaré avoir reçu un diagnostic de maladie pulmonaire obstructive chronique (MPOC) en 2013, la raison la plus courante pour laquelle les patients utilisent de l'oxygène à la maison. La malheureuse idée fausse est que les adultes atteints de MPOC vivant sous oxygène sont devenus ainsi uniquement en raison de mauvais choix personnels qui auraient pu être évités. S'il est vrai que la majorité des diagnostics de MPOC peuvent être liés à la consommation de cigarettes, il existe de nombreux autres facteurs tels que la pollution de l'environnement, les antécédents médicaux et même la constitution génétique qui peuvent causer la MPOC. En raison d'un diagnostic de MPOC et d'une dépendance à l'oxygène, ces patients signalent fréquemment des problèmes de mobilité, le manque d'accès à des concentrateurs portables et des dysfonctionnements de l'équipement comme leurs principales limitations, bien qu'ils aient également cité des informations et une couverture d'assurance inadéquates comme étant également très préoccupantes.

De même, une enquête menée auprès de plus de 830 patients atteints de MPOC a révélé que "il a été démontré que les problèmes liés à l'oxygène portable entravent les activités de la vie quotidienne, l'exercice, la socialisation, le travail et les voyages". Ceci est exacerbé par le fait que le système de distribution d'oxygène portable le plus couramment prescrit, les réservoirs de gaz, ne permet que 1,4 à 2,3 heures d'utilisation, en fonction de la taille du réservoir.

L'incapacité de quitter la maison en raison d'un apport insuffisant en oxygène affecte les patients atteints de multiples maladies cardiaques et pulmonaires, mais est plus profonde chez les patients qui ont des besoins élevés en oxygène.

Alors que les concentrateurs d'oxygène portables peuvent permettre de plus longues périodes d'absence de la maison et sont les seuls appareils approuvés par la FAA pour les voyages en avion, ils peuvent être d'un coût prohibitif pour de nombreux patients ou nécessiter des périodes d'autorisation. Par conséquent, lorsque les patients doivent voyager, cela nécessite une planification approfondie et souvent des coûts supplémentaires.

Compte tenu de ces complexités, fin 2021, des chercheurs du National Consumer Law Center et de Yale ont mené des entretiens avec des patients qui ont besoin d'oxygène pour explorer les coûts physiques, sociaux et financiers de la vie qui dépendent de l'oxygénothérapie à long terme. Les résultats suggèrent que si les patients reçoivent l'équipement nécessaire pour rester en vie, ils ne reçoivent pas ce qui est nécessaire pour vivre une vie pleinement participative et confortable dans la dignité.

Tous les répondants ont parlé de la façon dont les concentrateurs domestiques sont perturbateurs pour eux et leur famille - les machines sont bruyantes et lourdes, les embouts nasaux sont inconfortables et les grandes longueurs de tubes sont encombrantes et présentent un risque de trébuchement.

Souvent, les patients devaient engager des dépenses supplémentaires non couvertes pour maintenir leur qualité de vie et leur sécurité, telles que l'achat de tubulures rétractables pour prévenir les chutes, des canules nasales mieux ajustées pour prévenir les complications telles que les saignements, des POC/réservoirs supplémentaires pour maintenir leur niveau d'oxygène à l'intérieur. une plage normale lorsqu'ils quittent la maison et des générateurs de secours pour éviter des niveaux d'oxygène anormalement bas en cas de panne de courant.

Même avec un équipement portable, chaque sortie nécessite une planification approfondie, ce qui rend le voyage comme une activité impossible pour beaucoup. Les répondants ont également mentionné un large manque de compréhension (équipement déposé sans aucune formation fournie), et même une stigmatisation autour de la vie avec de l'oxygène, et ont fréquemment parlé de la nécessité de s'éduquer, d'éduquer leurs amis et leur famille, le public et parfois même leurs propres médecins. .

Pour les patients atteints de MPOC et de nombreux autres diagnostics nécessitant une oxygénothérapie à domicile, les patients, les médecins, les infirmières, les inhalothérapeutes et les compagnies d'assurance doivent élaborer des plans individualisés pour répondre aux besoins de chaque patient. Ces plans de thérapie doivent tenir compte de la mobilité, des circonstances de vie à domicile, des situations d'urgence telles que les pannes de courant, ainsi que du confort et de la sécurité à la maison.

Les lois locales, étatiques et fédérales doivent être mises à jour pour garantir que les besoins de ceux qui utilisent de l'oxygène sont pleinement satisfaits, notamment en travaillant avec les parties prenantes pour comprendre et répondre à ces besoins. En fin de compte, ce n'est qu'en tenant compte de l'ensemble des besoins de nos patients que leur qualité de vie peut être significativement améliorée.

Anna Kowanko est associée de recherche au National Consumer Law Center.

Susan Jacobs, MS RN FAAN, est infirmière gestionnaire de recherche à l'Université de Stanford et présidente de l'American Thoracic Society (ATS), Oxygen Special Interest Group.

Le Dr Peter Kahn est membre de la section des soins pulmonaires, des soins intensifs et de la médecine du sommeil à la Yale School of Medicine. Il est diplômé de l'Albert Einstein College of Medicine avec mention et de son MPH de la Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health dans le département de la politique et de la gestion de la santé. Les recherches du Dr Kahn se sont concentrées sur la politique de la santé avec un intérêt particulier pour l'impact du changement climatique et des services publics sur la politique de la santé. Suivez-le sur Twitter @PeterKahnMD

Copyright 2023 Nexstar Media Inc. Tous droits réservés. Ce matériel ne peut être publié, diffusé, réécrit ou redistribué.