Créer un élan pour la réforme de l'oxygène supplémentaire

Jun 13, 2023

Jaeger Spratt de la PHA explique comment la réforme législative pourrait profiter aux patients

de Mike Naples | 23 mai 2023

Utilisez-vous de l'oxygène supplémentaire ou connaissez-vous quelqu'un qui le fait ?

Nous avons tous besoin d'oxygène pour respirer et fonctionner. Mais la plupart des gens respirent sans trop y penser. Pourtant, certains membres de la communauté des maladies chroniques et des personnes handicapées ont besoin d'un peu d'aide supplémentaire pour s'assurer que l'oxygène circule dans tout leur corps.

Un médecin m'a prescrit de l'oxygène avant même que j'aie entendu parler d'hypertension pulmonaire (HTP), une maladie rare et évolutive qui affecte le cœur et les poumons. L'oxygénothérapie visait à traiter les épisodes d'essoufflement que j'avais eus en marchant pour aller au travail il y a huit ans. Après mon diagnostic d'HTP, l'oxygénothérapie deviendrait une partie intégrante de mon plan de traitement.

L'oxygène supplémentaire ne rentre pas dans les flacons de pilules orange à capuchon blanc comme les autres prescriptions, mais il est tout aussi essentiel que mes médicaments oraux. J'ai un concentrateur d'oxygène enfichable chez moi pour une utilisation nocturne, ainsi qu'un concentrateur d'oxygène portable pour partout où la vie me mène. Comme d'autres médicaments, les réserves d'oxygène supplémentaires doivent être commandées et renouvelées, et les problèmes liés à l'accès et à l'abordabilité sont tout aussi importants pour maintenir une qualité de vie saine.

Bien que je puisse être têtu quant à mon utilisation d'oxygène portable lorsque je suis en public, l'accès à l'oxygène fait toute la différence. Si je ressens des symptômes d'HTP comme un manque d'énergie ou un essoufflement, l'oxygénothérapie me donne le coup de pouce dont j'ai besoin pour continuer ma journée, que je travaille, nettoie mon appartement ou mange au restaurant avec des amis.

Malheureusement, tous les patients n'ont pas accès à l'oxygène dont ils ont besoin, même lorsqu'il est prescrit par un médecin. Cette barrière d'accès est particulièrement aiguë pour les patients qui ont besoin d'oxygène liquide.

Les défenseurs de deux douzaines de communautés de patients et d'organisations de maladies chroniques exhortent les membres du Congrès à prendre des mesures pour fournir un meilleur accès à l'oxygène supplémentaire. Ces groupes sont parvenus à un consensus sur les «quatre piliers de la réforme de l'oxygène», qui sont censés servir de base à une nouvelle législation fédérale.

Pour en savoir plus sur cet effort législatif, j'ai contacté Jaeger Spratt, responsable du programme de défense des intérêts et d'accès au traitement à la Pulmonary Hypertension Association. Des extraits de notre conversation suivent.

JS : La coalition comprend l'American Lung Association, la Pulmonary Fibrosis Foundation, l'American Association for Respiratory Care et l'American Thoracic Society, ainsi que de nombreuses organisations de défense des patients comme la Pulmonary Hypertension Association. La coalition prend grand soin de centrer les voix des patients et comprend plusieurs merveilleux défenseurs des patients qui fournissent une expertise inestimable. Nous avons également une bonne représentation de l'expertise clinique et de recherche de plusieurs institutions médicales. Et bien que les principales réunions de la coalition n'aient pas encore inclus les fournisseurs d'équipements médicaux durables, ces parties prenantes ont été incluses dans le processus d'élaboration du texte législatif du projet de loi que la coalition s'efforce de faire présenter au Congrès cette année.

Ce projet de loi est un projet de loi assez vaste qui couvre quatre domaines différents. Il vise à relever de nombreux défis liés à la qualité de vie et aidera les patients utilisant différents types d'oxygénothérapie. Il garantira que l'oxygène supplémentaire est centré sur le patient, augmentera l'accès à l'oxygène liquide lorsque cela est médicalement nécessaire, améliorera le remboursement pour rendre les inhalothérapeutes plus facilement accessibles aux patients et créera une normalisation nationale des documents de réclamation pour les fournisseurs d'équipement d'oxygène.

Le changement de terminologie de «l'oxygène à domicile» à «l'oxygène supplémentaire» déplace l'accent d'un endroit particulier où l'oxygène est utilisé. Les patients qui ont besoin d'oxygénothérapie ne devraient pas et n'ont souvent pas besoin d'être confinés à leur domicile, de sorte que la terminologie actuelle brosse un tableau incomplet et limitatif. L'oxygénothérapie a le potentiel d'être une ressource réellement libératrice pour les patients et leur permet d'être plus actifs dans leur communauté, à condition qu'ils puissent accéder à l'équipement et au type de thérapie les plus appropriés à leur condition. Je pense que ce changement de terminologie aide à soutenir cet objectif pour les patients.

Alors que l'élan se renforce pour promouvoir cette réforme législative, les membres du Congrès doivent entendre l'opinion de la communauté PH au sens large. Veuillez envisager d'utiliser l'outil de plaidoyer de la Pulmonary Hypertension Association pour inciter votre représentant à soutenir la réforme de l'oxygène supplémentaire.

Suivez Mike Naple sur Twitter : @mnaple.

Remarque : Pulmonary Hypertension News est strictement un site Web d'actualités et d'informations sur la maladie. Il ne fournit pas de conseils médicaux, de diagnostic ou de traitement. Ce contenu n'est pas destiné à remplacer un avis médical professionnel, un diagnostic ou un traitement. Demandez toujours l'avis de votre médecin ou d'un autre fournisseur de soins de santé qualifié pour toute question que vous pourriez avoir concernant une condition médicale. Ne négligez jamais un avis médical professionnel ou ne tardez pas à le demander à cause de quelque chose que vous avez lu sur ce site Web. Les opinions exprimées dans cette colonne ne sont pas celles de Pulmonary Hypertension News ou de sa société mère, BioNews, et sont destinées à susciter des discussions sur les questions relatives à l'hypertension pulmonaire.

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